Lariam er et anti-malaria middel, som man kan blive meget syg af at bruge

1999

Søndag den 11. april bragte TV2 Øst et længere indslag med vort medlem,Flemming, med en marketingmedarbejder fra Roche i Danmark og med Doris Stenver fra Lægemiddelstyrelsen, som ikke ville svare på, om hun selv vil tage lariam.
Mandag den 12 april bragte TV2 Øst et indslag med et af vore nyeste medlemmer Ole samt klip med Flemming fra dagen før.
Tirsdag den 13. april bragte Sveriges TV4 i nyhedsudsendelsen kl. 18 et indslag, der var inspireret af de to danske indslag.
Onsdag den 14. april bragte TV2 (landsdækkende) i Set og Sket et sammendrag af de to første lariam-indslag fra Øst.
Onsdag den 14. april bragte TV2 Øst endnu et lariam-indslag, denne gang med læge Sören Thybo fra Rigshospitalets epedemiafdeling, som siger, at man kan blive sindssyg af lariam.
Efterfølgende er det danske indslag med Sören Thybo bragt delvist i Sveriges TV4 den 16 april.

TV2 Øst bragte lørdag den 22 maj et indslag om, at Roche har overtrådt loven i mere end tre år ved at undlade at putte indlægssedler i lariam pakningerne. Lægemiddelstyrelsen har nu givet Roche en frist på 30 dage til at få tingene bragt i orden. Sker det ikke, skal produktet trækkes tilbage fra markedet.
TV2 nyhederne bragte lørdag den 22 maj et indslag om lariam med vort medlem Mia og overlæge Sören Thybo fra Rigshospitalet, der ikke længere ordinerer lariam samt med Lægemiddelstyrelsens Doris Stenver, der ikke vil trække pillerne tilbage.

Ugebladet Søndag har omtalt vor forening (dog uden telefonnummer)

Søndag den 23 maj var der dels en forsidehistorie dels en hel side i første sektion side 6 om lariam i Berlingske Tidende.
Natten til søndag og søndag morgen blev artiklen fra Berlingske citeret i timenyhederne på Danmarks Radio.
Mandag den 24 maj skrev Ekstra Bladets læge Erik Münster om lariam.
Torsdag den 27 maj er der omtale af lariam (og prinsesse Alexandras aflysning af Kina-rejse) i ugebladet Kig Ind.

TV2 Nyhederne havde et yderst pudsigt indslag søndag den 30 maj, hvor vort medlem Flemming Jay optrådte og overlæge Mads Buhl fra Marselisborg hospital kommenterede bl.a. at mareridt var der masser af mennesker der havde, og det måtte man lære at leve med. Flemmings udtalelser var givet til TV2 Øst og var blevet bragt den 11. april, så de to udtalelser havde egentlig ikke noget med hinanden at gøre. Men det fremgik ikke.

Familiens lægeblad Helse, som kommer i 300.000 eksemplarer har en omtale af vor forening i juni nummeret.

Et af vore medlemmer har som "Lasse" fortalt sin historie til Jyske Vestkysten.

Ekstra Bladets læge Erik Münster skrev mandag den 24 maj om lariam i forbindelse med Alexandras aflyste Kina rejse. Efterfølgende har artiklen været i : Skive Folkeblad, Dagbladet Holstebro Struer, Midtjyllands Avis, Thisted Dagblad, Holbæk Amts Venstreblad, Ringkjøbing Amts Dagblad, Herning Folkeblad, Viborg Stifts Folkeblad, Fredericia Dagblad, Randers Amtsavis og Vejle Amts Folkeblad. Det er den samme artikel i samtlige 11 aviser, men nogle har valgt at skrive om Alexandra i overskriften (Tabletten Alex ikke må få), mens andre har valgt vor formand, Lykke Nielsen (Lykke Nielsen blev syg af malaria-piller).

Torsdag den 3. juni bragte TV2 Øst et 4 minutter langt indslag med greveparret Charlotte og Adam Knuth fra Knuthenborg, vort nye medlem og vort nye støttemedlem, som fortalte om, hvor syg Charlotte har været af lariam. Charlotte tog 2 piller og var syg i 9 måneder. Det menes, at indslaget - eller dele af det - vises i set og sket i uge 23.

TV2Øst kontrollerede den 22. juni , om Roche havde efterkommet Lægemiddelstyrelsens påbud om at forsyne alle lariam pakkerne med indlægssedler. Det havde Roche kun delvist - kontrolopringninger til en række apoteker viste, at flere ikke havde modtaget indlægssedler - og Lægemiddelstyrelsen krævede derfor, at Roche tilbagekaldt alle pakninger fra såvel apoteker som grossister og først sendte lariam tilbage på markedet, når der var sikkerhed for, at alle pakninger havde indlægssedler.
Historien blev bragt først på TV2Øst, derefter i de sene nyheder på TV2 og samtidig kom historien på TV2s tekst TV samt i en lang række dagblade. Historien er samtidig et godt eksempel på, hvorledes en nyhed kan blive kortet ned med risiko for misforståelser, når den bliver viderebragt i andre medier. Mange troede derfor, at nu måtte lariam ikke sælges mere, men så nemt går det desværre ikke, selvom vi i foreningen fortsat arbejder på at få det forbudt.
Her er teksten fra TV2Øst :
[Oplæg, studievært]: Der er stadig ikke brugsvejledning i alle pakker med malaria-midlet Lariam. Nu har Lægemiddelstyrelsen mistet tålmodigheden: pakkerne skal trækkes tilbage.
-----
(speak) Medicinal-firmaet Roche skulle allerede i 1996 have lagt en indlægsseddel i æskerne med de omdiskuterede malaria-piller Lariam. Men det blev ikke gjort.
På TV2/Østs forespørgsel opdagede Lægemiddelstyrelsen, at sedlerne ikke var i. Og det er et problem, bl.a. fordi folk skal informeres om de mulige bivirkninger der er ved pillerne.
Så fik Roche en ny frist. Inden i går skulle alle æsker forsynes med indlægssedler. Roche sendte sedlerne ud til apotekerne, men det var ikke godt nok. TV2/Øst fandt i går fire apoteker, som ikke havde indlægssedler i æskerne.
Det er producentens ansvar, og nu er Lægemiddelstyrelsen træt af sløseriet.
Derfor har Roche i dag fået besked om at alle Lariam-æsker fra apotekerne skal trækkes tilbage inden fredag. Og hvis der er tvivl om de æsker, som grossisterne har, så skal de også trækkes tilbage. Og så skal alle nye æsker fremover have en indlægsseddel. Ellers mister Roche sin markedsføringstilladelse.
------
[Studievært:Nedlæg]
Ca. 1.000 æsker Lariam skal trækkes tilbage fra apotekerne.

På tekst TV stod der :
Malaria-medicin må ikke sælges
Medicinalfirmaet Roche har af Lægemiddelstyrelsen fået besked på at trække sin malaria medicin tilbage fra apotekerne, oplyser TV2Øst.
Pillerne kan give alvorlige bivirkninger, og siden 1996 har Roche haft pålæg om skriftligt at advare mod disse bivirkninger. Men firmaet har stadig ikke lagt advarsler i pilleæskerne, så nu falder hammeren.
Medikamentet lariam er virksomt i de områder, hvor andre midler ikke nytter mod malariaparasitten. Men behandlingen kan føre til angst og hallucinationer.

Efterfølgende blev dette nyhedstelegram sendt ud til pressen :
Medicinalfirma efterkommer krav
København, onsdag /ritzau/
Medicinalfirmaet Roche har bedt apoteker og grossister
returnere pakninger med malariapiller af mærket Lariam, hvis æskerne mangler en oplysningsseddel.
Lægemiddelstyrelsen har i flere år påbudt firmaet at indlægge en seddel i æskerne med oplysninger om de alvorlige bivirkninger, som piller kan give. Nu efterkommer firmaet kravet.
I en pressemeddelelse gør Roche opmærksom på, at Lariam er det bedst undersøgte malariamiddel. Ligeledes får 95 procent af brugerne ikke alvorlige bivirkninger.
De sidste fem procent plages blandt andet af neuropsykiatriske bivirkninger som angst, hallucinationer, psykose og nedsat finmotorik.
Som i mange andre lande har Danmark også en patientforening for mennesker, der er blevet alvorligt syge af pillerne.
Præparatet anbefales ved rejser i længere tid i områder med malaria, hvor malariaparasitten er blevet resistent over for de traditionelle præparater.
/ritzau/

Overlæge Jens Ole Nielsen (kendt som vor fremmeste AIDS-ekspert) har åbnet en "trope-klinik" i København. I en artikel i Jyllands-Posten advarer han mod den store frygt for lariam og siger bl.a., at hvis man er bange for bivirkningerne, kan man starte med lariam nogle uger inden, man skal rejse. Det fik sekretariatet til at "fare i blækhuset" og skrive dette svar, som blev bragt umådelig fint opsat øverst på en højreside i en søndagsudgave, illustreret med en uhyggelig tegning og et lille foto af "sekretariatsbestyreren".
Her er brevet :
I sidste uge (d. 14.juli) advarede professor Jens Ole Nielsen mod den risiko for smitte med malaria, som stadig flere danskere udsætter sig for, fordi de ikke vil have lariam, der er den bedste forebyggelse.
Beklageligvis var det forkerte oplysninger, som professoren gav. De to vigtigste, men forkerte, var :
1. "Omkring 3500 mennesker på verdensplan har fået psykiske bivirkninger, siden lariam blev introduceret i 1985", oplyste professoren.
Ad 1 : De nyeste danske tal fra en undersøgelse foretaget af Rigshospitalet og Statens Serum Institut viser, at 3% får alvorlige, langvarige bivirkninger, mens 30% får bivirkninger, som kan vare i uger eller måneder. I Danmark blev lariam først introduceret i 1989, men der er kun officielle brugertal fra 1994 og frem. Indtil udgangen af februar i år har 34.573 danskere fået lariam. 3% heraf med alvorlige, langvarige bivirkninger (de kan vare resten af livet) er 1037 personer, mens 30% er så mange som 10.372 personer, der har haft bivirkninger i indtil adskillige måneder.
Overfører man de danske tal til verdensplan, hvor Roche skønner at 18-19 mio. mennesker har taget lariam, er der mere end en halv million mennesker - henholdsvis 540.000 og 570.000 - som har fået alvorlige, langvarige bivirkninger.
2. "Hvis man er nervøs for bivirkningerne, kan man starte med pillerne to uger før afrejse" rådede professoren til.
Ad 2. : Det er beskæmmende, at en dansk professor kommer med en sådan udtalelse. Ikke mindst nu, hvor Rigshospitalet er ophørt med at udskrive lariam. I dag ved man stadig ikke efter snart 15 år på verdensmarkedet, hvem, der tåler lariam og hvem, der ikke tåler præparatet. (Det anbefales dog ikke til epileptikere, folk med psykiske lidelser, piloter og gravide.) En pille er nok til at være syg i måneder, hvorfor det lidt svarer til russisk roulette at "prøve sig frem". Er man blevet syg af lariam, er der intet at stille op udover at vente på, at de forfærdelige bivirkninger forhåbentlig går over igen. Disse "bivirkninger" er bl.a. : dybe depressioner, mareridt, der fortsætter i vågen tilstand, hallucinationer, angst, koordineringsvanskeligheder, synsforstyrrelser og alvorlig hjerteflimmer.
Hanne Meister, patientforeningen Lariam-ofre i Danmark, stiftet 21. marts 1999.

Ude og Hjemme nr. 28 fra den 14. juli har to sider om Mia og lariam og også omtale af foreningen.

Torsdag den 21. oktober er der kl. 18.00 en halv times udsendelse om lariam, baseret på en samtale med vort medlem Ole og hans kone Lone. Udsendelsen sendes på DR Radio Syd og genudsendes. Samme aften bringer TV-Avisen et indslag kl. 21. I indslaget medvirker administrerende overlæge Poul Andersen fra Marselisborg Hospital i Århus , vort medlem Ole, som radioudsendelsen er bygget op omkring, og Hanne fra vor patientforening.

Dansk TV4 starter på torsdag den 5. august et lægeprogram med læge Katrine Kaaris som vært. På premieredagen skal der tales om ferie og medicin, og TV4 har bedt foreningen om at deltage. Det bliver live fra studiet, først en samtale med Lykke Nielsens mand Jesper Klein om Lykkes sygdom, derefter diskussion mellem overlæge Eskild Petersen, Statens Serum Institut og Hanne fra Lariam-Ofre. Programmet bliver sendt kl. 10-12 og genudsendes om aftenen kl. 22-24. Det menes, at vi kommer på kl. ca. 10.45. Genudsendt på dansk TV4 i starten af oktober.

Berlingske Tidende bragte den 13 december en forsidehistorie "Tvivl om ny medicin" og en hel side inde i bladet "Læger strides om nyt malariamiddel" og "Frygt får folk til at tage chancer" med to lægers (overlæge Mads Buhl fra Marselis og AIDS-eksperten, overlæge Jens Ole Nielsen med privat tropeklinik i Palægade i Kbh.) voldsomme indignation over, at Statens Serum Institut (SSI) nu ikke længere anvender lariam som første profylakse men derimod Malerone. SSIs Eskild Petersen forklarer det med, at "folk er blevet så skræmte af den diskussion, der i sommer var om lariam, fordi midlet i sjældne tilfælde kan give alvorlige psykiske bivirkninger, at de slet ikke vil have det."
De to ovenfor nævnte læger harcelerede over, at Malerone ikke er tilstrækkeligt testet (i modsætning til Lariam!!) og at det derfor var lodret forkert at anvende Malerone som profylakse - som i øvrigt det eneste land, mens både England og Sydafrika havde taget afstand fra midlet.
Artiklen indeholdt en direkte fejl, nemlig at 1 ud af 10.000 får bivirkninger, mens det officielle tal er 1 ud af 160 har måttet indlægges eller rejse hjem.

DRs ungdomsmagasin "Hovedkvarteret" på P3 kontaktede os for at lave en opfølgning og bad om kontakt til et medlem. Kontakten klarede Bettina, og den 4. januar bragtes et længere indslag om malariamidler og især lariam. Det blev gentaget, at SSI nu anvender Malerone som første profylakse, fordi folk ikke vil have lariam.

Efterfølgende har Hovedkvarterets medarbejdere udarbejdet en hjemmeside : www.dr.dk/p3/hovedkvarteret/malaria.html tiltænkt unge mennesker.